Avanzar juntos bajo la mirada de especialistas del Ministerio de Salud Pública (Minsap) y las familias, hacia una mayor conciencia y apoyo, motiva cada desvelo de los profesionales cubanos dedicados al cuidado de pacientes con Hemofilia. Es un propósito de importantes instituciones médicas que desde la investigación y el acompañamiento, evidencian la prioridad que recibe la enfermedad en la mayor de las Antillas.
Precisamente, a los trastornos de la coagulación se dirigen constantes esfuerzos del Instituto Nacional de Hematología e Inmunología (IHI), creado por decreto del Ministro de Salud Pública en esa etapa, Comandante del Ejército Rebelde José Ramón Machado Ventura, el primero de diciembre de 1966. Allí confluyen, con talento y consagración, especialistas nuestros en hematología, ortopedia, técnicos de laboratorio y psicólogos.
Para el doctor Wilfredo Roque García, Especialista de II grado en Hematología y Director del IHI, desde entonces los mecanismos y estrategias de atención en este sentido poseen un sistema afianzado, individualizado, estable y consolidado, donde existe además un grupo de trabajo para la atención diferenciada. «Actualmente en nuestro centro se encuentran laborando 444 trabajadores, de ellos 94 médicos especialistas y 37 licenciados en enfermería».
Aseguró que la institución atiende fundamentalmente a neoplasias hematológicas como leucemias y linfomas, y otras benignas como la ciclemia y la hemofilia. Para el manejo de esta última, que principalmente consiste en un déficit más o menos severo del factor 8 de la coagulación, dijo, el país invierte cuantiosos recursos, comprando ya sea el factor 8 para el caso de la hemofilia A, y el factor 9 para hemofilia B; ambas valiosas para lograr contener las hemorragias características de esta enfermedad.
En sus valoraciones destacó el quehacer de las diversas áreas de hospitalización a su cargo, ya sea de adultos, de Pediatría, salas de terapia intensiva y unidad de trasplante de progenitores hematopoyéticos. «Además contamos con un área de consulta externa para egresados de la institución y otros pacientes remitidos de los niveles inferiores del sistema de Salud e inauguramos recientemente una consulta de Estomatología de alto impacto».
Y es que en un contexto de limitaciones y carencias económicas por la cruel política de bloqueo de los Estados Unidos hacia Cuba y por la injusta inclusión en la lista de naciones patrocinadoras del terrorismo, nuestro país no se detiene en el empeño de extender y potenciar estudios imprescindibles en beneficio de pacientes hemofílicos, relacionados con aspectos inmunológicos, características epidemiológicas, clínicas y de laboratorio de las manifestaciones digestivas y neurológicas asociadas.
Roque García subrayó los incontables esfuerzos del Gobierno y el Ministerio en la lucha por una mayor calidad de vida a pacientes con Hemofilia y apuntó por ejemplo las enormes cifras que cuesta adquirir insumos y medicamentos de primer mundo para el seguimiento y cuidado, muchas veces bajo un asedio imperialista. «Ya existe un nuevo medicamento que ha cambiado totalmente el paradigma de tratamiento de esta enfermedad, ya que se puede llegar a no tener nunca eventos hemorrágicos, son los llamados pacientes con sangrado cero, y nuestro país, aunque resulta muy costoso, de alrededor de 250 mil pesos cubanos cada bulbo, lo garantiza esencialmente a niños y casos especialmente sensibles».
Distingue además en este camino de amor y entrega, a quienes integran en la actualidad el Programa Nacional de Atención Integral al Hemofílico, como ese equipo multidisciplinario que ofrece un seguimiento continuo e integral, para atender las complicaciones y brindar asistencia sanitaria bajo esos principios revolucionarios de equidad y humanismo, forjados después de 1959.
Comenta la Dra en C. Dunia Castillo González, Especialista de Hematología y Jefa del Programa Nacional de Hemofilia y otras coagulopatías, que este programa nace en el Instituto de Hematología en 1986 y que además reúnen en su plantilla a especialistas en Genética, en Trabajo Social, en Psicología, Imagenología, Ortopedia y Rehabilitación entre otras, con el objetivo de garantizar la orientación metodológica, a nivel nacional, en el diagnóstico y tratamiento adecuados a todos los servicios de atención a dichos trastornos.
«Es imprescindible este programa hoy en la Isla a partir de su perspectiva integral, al agrupar a diferentes disciplinas en pos de la vigilancia más especializada», afirmó, a la vez que ponderó la relevancia de contar con cinco centros de tratamiento a lo largo de la geografía nacional, y que complementan a los de La Habana.
Para la Jefa del Programa Nacional de Hemofilia y otras coagulopatías, este es un día de concientización a favor del mejor abordaje del tema y necesario para socializar esos resultados que demuestran los avances de Cuba, en el camino hacia una mejor y más efectiva salvaguarda de las personas que padecen trastornos hereditarios de la coagulación.
En el Día Mundial de la Hemofilia, instaurado en honor a la fecha de nacimiento del fundador de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), Frank Schnabel, la Especialista en Hematología comenta que en este 2024, el lema seleccionado propone reflexionar sobre el “Acceso equitativo para todos: Reconocer los trastornos de la coagulación”.
Se trata de un llamado mundial a los sistemas sanitarios para que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, sin importar su tipo de trastorno, su género, su edad o el lugar donde vivan, que permitan seguir avanzando hacia una mayor conciencia y apoyo en la población.
