Cienfuegos, Cuba. – La última jornada del VIII Taller Nacional de Enfermedades Raras Pediátricas conmemorado este 29 de febrero, su Día Mundial, establecido por la Organización Mundial de la Salud, la inició una Carrera de Solidaridad.
En el maratón, a la distancia de 29 kilómetros participaron profesionales de la Salud Pública junto con pacientes y familiares desde el Parque José Martí, de esta ciudad conocida por La Perla del Sur hasta el Hotel Pasacaballo, sede del evento.
Carrera a la que se sumaron diez vueltas en el Prado de La Habana, la capital de todos los cubanos, así como en otras partes del mundo, por ejemplo, en España.
Para Reyma Luz Puerto representante en el país de pacientes con enfermedades raras y familiares, quien trabaja con la Sociedad de Genética Médica para la atención general a las personas que sufren estas enfermedades poco frecuentes fue una carrera de los cienfuegueros llena de amor y agregó:
Nuestro mayor objetivo precisamente es trabajar de la mano de la Sociedad de Gética Médica y generar sinergias para lograr la atención de los pacientes con enfermedades raras y su familia, y se le de visibilidad a estas enfermedades que se conocen muy poco, a modo general.
Agradeció los cuidados a su hija Camila, de 23 años de edad. En el año 2005 la diagnosticaron con Encefalitis de Rasmusser, de origen neurológico, cuya patología le provocó una epilepsia y necesitó le realizaran una cirugía denominada hemisferestomía funcional.
El Taller reconoció la trayectoria médica de la genetista, Doctora Estela Morales Peralta consagrada a su labor y quien impartió la conferencia Dismorfologías, retos actuales.
Manifestó que el reconocimiento es para sus alumnos, las personas que ha podido formar, y que Cienfuegos es de referencia y pionero de las actividades científicas, por enfermedades raras en todo el país unido a su gran cultura y gusto, con revistas importantes, La Finlay, en la Universidad de Ciencias Médicas, entre otras. En las conclusiones relataron la discusión de cuarenta trabajos investigativos durante las dos jornadas que sesionaron bajo el lema central: Por la plena inclusión de los pacientes, con enfermedades raras en la sociedad.