¿El mundo al revés? Niños XP
Fotos: Otilio Rivero
17 de Julio de 2008, 2:15 p.m

Camagüey, Cuba.- Comúnmente se les dice Niños xp, porque padecen una enfermedad llamada Xeroderma Pigmentoso, que  se identifica   por las letras iniciales del nombre, XP.

El Xeroderma pigmentoso es una incapacidad hereditaria para reparar los daños producidos en el ADN por los rayos ultravioletas, y en  condiciones normales, el cuerpo puede reparar ese daño; pero quienes sufren de la enfermedad, no, pues rápidamente desarrollan atrofia en la piel y algunos tipos de cáncer como el carcinoma de células vasales o escamosas y  melanoma maligno.

Las personas afectadas desarrollan deformidades que van en aumento después de cualquier exposición intermitente a la luz solar.  Las lesiones  cancerosas  de la piel se presentan, con frecuencia, antes de que el niño tenga  cinco años de edad.

La doctora María Irene Guerrero, especialista en Dermatología, en el Hospital Pediátrico de Camagüey, confirma este hecho: 

"Son niños que nacen  con la enfermedad, pero en la medida que crecen, cuando comienzan a recibir las radiaciones solares  aparecen las primeras manchas en la piel, ampollas y otros síntomas que dan pie al inicio de la detección y diagnóstico de la enfermedad, que se realiza a través de tres elementos claves: los estudios clínicos, los anátomo-patológicos y el genético"

En Cuba, existe un programa nacional para la detección y tratamiento de  esos pacientes, quienes son atendidos por un equipo multidisciplinario, al que se integra el oncólogo, Doctor Jesús de los Santos Renó Céspedes: "En Cuba se hace a través del llamado Estudio Cometa, en el Centro Nacional de Genética, en  Ciudad de
La Habana"                        

"Se utiliza una tecnología de punta - enfatiza el Dr. Renó- muy compleja y costosa para el procesamiento de la investigación, por los cuidados en el traslado de los pacientes, que siempre debe ser de noche, y además, porque los reactivos muy caros en el mercado mundial.  Por ejemplo, 1cc de uno de los reactivos para la 'corrida' de una de las detecciones de los ligandos, puede costar alrededor de 10 mil dólares"                     

El padecimiento de la enfermedad XP puede crear una situación difícil en el hogar, no sólo para el niño; pues los hábitos de vida cambian para toda la familia,  y las condiciones también: es preciso impedir la entrada directa de los rayos del sol, las actividades al aire libre deben realizarlas  por la noche, y se alteran los horarios normales de sueño y  del resto de las  actividades escolares.

Por  eso, los niños  que padecen Xeroderma pigmentoso y sus familias,  requieren del apoyo de una sicóloga, como nos confirma la Lic.  Coralia Massip, integrante del equipo multidisciplinario nacional.

"El diagnóstico de la enfermedad no supone trastornos en el mundo psicológico de los niños, sino con el mal manejo de las nuevas condiciones  de vida, a las que tienen que adaptarse los pacientes y sus familias.

La sicóloga Massip significa además, que "hemos identificado las motivaciones e intereses de estos niños, muy similares con los del resto de sus grupos erarios, sanos; y además, realizamos Escuelas de Padres para que todo reciban la información  sobre el manejo y condiciones de la enfermedad."

En Cuba, esos niños disponen del servicio de maestros ambulatorios, que les imparten las clases en sus propias viviendas, de manera individual, y las tareas educativas y de formación reciben el apoyo también de los Trabajadores Sociales, y las organizaciones estudiantiles.

El xeroderma pigmentoso es una afección genética, caracterizada por una extrema sensibilidad a las radiaciones ultravioletas, y es incurable; pero no contagiosa, como muchas personas creen, por lo que  la  familia es un elemento clave en el tratamiento de los niños XP, y debe integrarse a los   programas  de salud y adaptarse además, a los cambios de vida, como nos confirman las opiniones de algunas madres de  pequeños enfermos.

"Ante todo, hay que decir que recibimos todas las atenciones del Estado Cubano, incluidas las  medicinas y otros artículos, como cremas, protectores solares y vestuario, totalmente gratis.  Y además, disfrutan de los Campamentos, trimestralmente, en el que comparten con niños que también padecen la enfermedad".

En  Cuba,  no existen reportes  sobre  la realidad de la  incidencia del
Xeroderma pigmentoso, pues hace sólo cinco años que comenzó el programa de pesquisaje; no obstante, se considera que  debe ser  baja, pues países con mayor población, como los Estados Unidos, sólo tienen un  paciente por  cada un millón de personas, y en Japón, el índice  es uno por cada cuatro millones.

En el mundo existen  campamentos, de verano o invierno, en las ciudades de Nueva York y Londres, para las personas aquejadas con Xeroderma pigmentoso, a los que tienen que acudir por sus propios medios, y cada uno recibe los beneficios del programa en correspondencia con lo que puede pagar la familia.

En Cuba, por supuesto, todo el tratamiento, desde que comienza el pesquisaje y diagnóstico, es totalmente gratuito.  Los campamentos de salud se organizan cada  tres meses, en diferentes provincias, y por grupos de edades e intereses sicológicos.

Los niños, también  disponen de información relevante sobre la enfermedad, reciben educación para la salud y se le orientan los cuidados  que deben mantener; por eso, no es extraño escuchar sus opiniones:

"Las actividades las realizamos de noche, y a la casa vienen los maestros, nos organizan paseos nocturnos por Museos y otros sitios culturales e históricos.

Sabemos que si viviéramos en otro país, el gobierno no se preocuparía por nosotros, para que tuviéramos mejor calidad de vida."

Así llega la esperanza para todos los niños que en Cuba viven con el Xeroderma pigmentoso.